Salpeter

De filosoof Daniel Dennett vergeleek de evolutietheorie ooit met een bijtend zuur. Die theorie vreet zich overal naar binnen, en laat overal een spoor van vernieling achter. Ooit alleen maar opgesteld om te verklaren hoe soorten ontstaan, is de evolutieleer inmiddels doorgedrongen in de antropologie, de psychologie, de sociologie en zelfs de kunstbeschouwing. Als u graag een rustgevend landschapje aan de muur heeft hangen, dan komt dat doordat uw verre, verre voorouders over de Afrikaanse savanne zwierven. Zoiets.
Zo is het ook, vrees ik, met het monster genaamd evidence based medicine. Dat is ooit bedacht om de farmaceutische industrie in toom te houden, en nu zitten we er overal mee opgescheept. Alles moet evidence based zijn. Niet alleen de nieuwe pil, ook het dagje rustig aan doen, het washandje van de verpleegster, de kruiden van dokter Vogel en, heb ik vandaag begrepen, de volkshuisvesting. Het einde van deze ontwikkeling is niet in zicht, en de gevolgen zijn niet te voorspellen. Maar er zijn grenzen, denk ik. Om dat aan te tonen, wil ik graag wat zeggen over inteelt.

Inteelt is erg. En het is nog vies ook. En het is geheid nieuws. Vorige maand bracht het RIVM een rapport uit getiteld: ‘Kinderwens van consaguine ouders: risico’s en erfelijkheidsvoorlichting’. Consanguin is een moeilijk woord, maar de pers had onmiddellijk in de gaten waar het om ging: inteelt. Het rapport constateerde dat de relatief hoge kindersterfte onder allochtonen mogelijk voor een klein deel veroorzaakt werd doordat veel ouders bloedverwanten zijn. Dergelijke huwelijken komen onder allochtonen namelijk veel voor. Met een bijna geniaal gevoel voor prikkelend nieuws plaatste de Volkskrant dat gegeven bovenaan: ‘Bijna een kwart van de Turkse en een vijfde van de Marokkaanse ouders is getrouwd met een familielid’, kopte de krant op 11 maart. Op de voorpagina. Alsof dat een ontdekking was. Alsof dat DE verklaring was voor de hogere kindersterfte. U weet allemaal wat er daarna gebeurde: enkele Tweede-Kamerleden zagen een uitgelezen kans om weer eens stoer te doen in het integratiedebat, en eisten een verbod op huwelijken tussen verwanten. Want daar krijg je zwakke, zo niet gekke kinderen van. Verdedigers van inteelt bleken er in de Kamer niet te zijn. En toch zou dat eigenlijk wel moeten. Evidence based.

Is inteelt erg? De logica zegt van wel, want het vergroot de kans dat schadelijke, recessieve genen elkaar treffen. Maar logica is niet alles. Het waarschijnlijk meest uitgebreide onderzoek naar de gevolgen van huwelijken tussen verwanten werd uitgevoerd door Alan Bittles van King’s College Londen, nu alweer vijftien jaar geleden. Bittles verzamelde wereldwijd massa’s statistisch materiaal, en lette vooral op huwelijken tussen volle neven en nichten – huwelijken tussen meer nabije verwanten zijn overal zeer zeldzaam, en huwelijken tussen verdere verwanten zijn genetisch nauwelijks interessant.
Wat trof hij aan? Ten eerste dat dergelijke huwelijken in het Westen zeer zeldzaam zijn (0,6 procent van de huwelijken), en scherp afgekeurd worden, maar dat ze elders, en dan vooral in de Arabische wereld, heel gewoon zijn. Daar zijn 20 a 50 procent van de huwelijken consanguin, hier en daar wel meer ook. Dan wat de schadelijke gevolgen betreft, bleken de onderzoeken steeds dezelfde uitkomsten te geven: die zijn er niet of nauwelijks. Geen motorische of mentale achterstanden van betekenis, en een ietsepietsie verhoogde kans op kindersterfte (zoals het RIVM ook schreef), maar dat laatste effect wordt ruimschoots gecompenseerd door andere factoren: consanguine huwelijken worden vaak al vroeg gesloten, waardoor er relatief meer kinderen worden verwerkt; bovendien, de partners kennen elkaar zeer goed, en bij consanguine huwelijken is er vaak geen gezeur over een bruidsschat, waardoor het echtpaar een welvarender en stabieler huwelijk tegemoet gaat. Huwelijken tussen volle neven en nichten zijn daarmee uiteindelijk kinderrijker, stabieler en gelukkiger dan huwelijken tussen niet-verwanten.

Maar nogmaals, er was geen kamerlid die een pleidooi hield voor deze zo prijzenswaardige oosterse gewoonte. Inteelt moet gestraft. Die ferme taal stak kinderarts Nordin Dahhan van het Lucas/Andres Ziekenhuis zozeer, dat hij op 26 maart een stuk in de Volkskrant plaatste om een en ander recht te zetten. En zie, daar stak het evidence beest zijn kop op. ‘In de medische wetenschap,’ schreef Dahhan, ‘tellen alleen argumenten die gebaseerd zijn op kwalitatief hoogwaardig onderzoek, ook wel evidence based medicine genoemd. In de politiek is het anders. Demagogie is helaas toegestaan. We hoeven geen evidence based politics te verwachten van politici, maar wel een beetje fatsoen.’

Evidence based politics. Het klinkt erg goed. Waarom zouden we het niet verwachten? Het klinkt onvermijdelijk. Maar om de een of andere reden willen we er niet aan. Dahhan vindt het niet nodig, en vandaag laat wetenschapsjournalist Hans van Maanen in de Volkskrant weten dat hij het ook al niet nodig vindt. Hans reageert op het voorstel om meisjes te vaccineren tegen baarmoederhalskanker. Een schadelijk voorstel vindt hij. Wetenschappelijk onverantwoord, denkt hij. Maar, aldus Van Maanen, ‘minister Klink en de Kamer hoeven zich van de wetenschap niets aan te trekken – dat hoeft niemand’. Een eigenaardige toevoeging, dat ‘dat hoeft niemand’. Blijkbaar bestaat er een universeel mensenrecht om rationele kennis te negeren wanneer dat zo uitkomt, en mag een minister zich daar op beroepen als het hem uitkomt. Nee, Hans, dat recht bestaat niet. Als de nood aan de man komt, als het om mensenlevens gaat, heeft iedereen de morele plicht om zijn verstand zo goed mogelijk te gebruiken. Maar gek genoeg vinden we het doodnormaal dat politici dat niet doen, dat politiek bestaat uit compromissen, sjoemelen en handjeklap. Die gemakzucht is niet zonder gevolgen. De politiek denkt er inmiddels net zo slordig over.
Juist afgelopen week publiceerde het Wetenschappelijk Onderzoeks- en Documentatiecentrum (WODC) van het ministerie van Justitie een onderzoek, Wet en Werkelijkheid geheten, waaruit blijkt dat we nog heel ver van dat ideaal verwijderd zijn.
Het WODC onderzocht de evaluaties van nieuwe wetgeving die ministeries zo nu en dan uitvoeren. Onderzoeken dus om vast te stellen of een bepaalde wet eigenlijk wel het effect heeft dat de wetgever ervan had verwacht. Een eerste stap naar evidence based poltics, zogezegd. Maar het beeld dat uit dat rapport naar voren komt, is ronduit bedroevend. We kennen in ons land zo’n 1800 wetten, en er komen er jaarlijks enkele tientallen bij. Het WODC vond in heel Den Haag, voor de periode 1998-2005, slechts 113 evaluaties. En ze waren stuk voor stuk beneden de wetenschappelijke maat. Bij een controle op validiteit (meet de onderzoeker wat hij wil meten?) en op betrouwbaarheid (zijn de gegevens nauwkeurig genoeg voor de conclusie?) viel het merendeel door de mand. En geen enkele, werkelijk geen enkele evaluatie was zodanig opgesteld dat de onderzoekers echt konden vaststellen of eventuele veranderingen in de samenleving echt aan de wet konden worden toegeschreven, en niet aan een andere factor. Het was allemaal heel eenvoudig: post hoc, ergo propter hoc.

Kortom, in Den Haag is het evidence beest nog niet gesignaleerd. En ik verwacht niet dat daar snel verandering in komt. Politici zijn als de dokters van weleer: volledig overtuigd van hun eigen kunnen. Maar toch, wie weet, wie weet, komt daar op een dag verandering in. Het kan niet anders. Het evidence beest dringt immers overal door. Wellicht zult u het nog meemaken. Die mooie dag dat een Tweede-Kamerlid opstaat, en met een beroep op de wetenschappelijke literatuur en de familieband, het hele land inteelt aanbeveelt.

Deze column heeft Marcel Hulspas op 3 april 2008 uitgesproken tijdens een bijeenkomst van het Centrum voor Ethiek en Geneeskunde, over evidence based medicine.

Dit bericht is geschreven door Marcel Hulspas op Monday, 14 April 2008 om 11:30 en is opgeslagen in de categorie Zonder categorie. U kunt reacties op dit bericht volgen via de RSS 2.0 feed. U kunt een reactie achterlaten, of trackback-en vanaf uw eigen site.
Tags: baarmoederhalskanker, evidence based, inteelt, vaccin